ダウン症を伴う自閉症児の父親は、州のプログラムで提供されるはるかに高価な専用デバイスよりも、音声アプリを搭載したiPadが息子の生活に大きな変化をもたらしたと語った。

この記事は、特別な支援が必要な子どもたちに最も役立つものと、医療・教育プログラムが喜んで支払うものとの間のギャップを浮き彫りにしています…

デビッド・ペリーはThe Vergeの記事の中で息子の話を語っています。

私の息子は15歳です。ダウン症を伴う自閉症の男の子です。彼が生まれた瞬間から、知識豊富な専門家、善意の親たち、そしてマーケティングの世界全体が、テクノロジーが私たちが直面する多くの問題の解決策を提供してくれるだろうと示唆していました[…]

テクノロジーは障害者に素晴らしい新しいツールを提供することができますが、それは他の多くのイノベーションと同様に、複雑で多様な人間性を考慮したシステムと結びついた場合にのみ可能です。[…]

息子にとって最も大きなニーズは、発話に関するものでした。3歳になる頃には、様々な方法でコミュニケーションを学んでいたものの、主に言葉で話すことはなくなるだろうということが明らかでした。当時の言語療法士は、息子にとってテクノロジーを使って話すための最適な方法を評価するため、すぐに私たちを世界クラスの施設に紹介してくれました。

彼らが期待していたのは、250ドルの音声アプリと、それを動かすためのiPadだった。ところが、実際に手に入れたのは、想像しうる限りの最低技術の、たった3000ドル相当の製品だった。

色々な機器を試しましたが、息子は手先の器用さで操作できたので、一番簡単な機器を州が費用負担してくれることになりました。処方されてから数週間後には、文字や絵が書かれた紙を切り貼りして音声を録音できるプラスチックの箱ができました。息子がそれを押すと音声が再生される仕組みです。長さは30センチ以上。価格は3000ドル以上でした[…]

無限にカスタマイズ可能なメニューから選択するだけで単語やフレーズを再現できるプログラムが数多くある中で、私たちが欲しかったのはProloquo2goでした。価格は250ドルでしたが、私たちには予算がありませんでした。iPadで使う必要もあったのですが、それも手が出ませんでした。州から支給される工作セットよりずっと安かったのですが、当時の制度では医療機器以外の機器で使う医療プログラムは補助対象になりませんでした。 

幸運なことに、ある寄付者がiPadとアプリを提供してくれました。おかげで、この少年は学校で使える、切望されていた音声アプリを手に入れただけでなく、自閉症児にとって不可欠な視覚と聴覚への刺激も得ることができました。

多くのティーンエイジャーと同じように、彼はYouTubeを見たり、Amazonで音楽をストリーミングしたりしています。お気に入りの動画には、  Just Danceゲームの音楽や動画、そしてセサミストリートの「アーニーとバート」 全編  が含まれます。これらは感情、言語、ユーモア、そして日常生活を探求した素晴らしい短編です。ドイツ語やオランダ語で視聴することもあります。以前はスーパーヒーロー映画をよく見ていましたが、最近はクリーチャー映画に熱中し、  「ジュラシック・パーク」 や 「キングコング」 シリーズのモンスターの戦闘シーンを見つけています。もちろん映画をストリーミングで見ることもできますが、面白い場面に飛ばして繰り返し見るのが好きです。いずれの場合も、お気に入りのダンス、戦闘シーン、人形劇を部屋で再現しながら、YouTubeを視聴しています。[…]

これを書いている間、息子は階下でYouTube動画を見ています。夕食の時は、iPadで音楽をストリーミング再生し、アプリの検索ボックスに曲名を入力します。曲名は記憶から、あるいは（息子の強い希望で）紙に書いたリストから入力するのです。

他に最も役立ったアイテムは？ストロー、マジックテープ、輪ゴム、そして単語を作る練習をしているときに舌がどんな形をしているのかがわかる3ドルの手鏡です。

ペリー氏は、コミュニケーションの課題に対する単一の解決策はないが、iPad とアプリは、提供された高価で笑ってしまうほど粗雑なデバイスよりもはるかに多くのことを達成したと語る。

全文はこちらでご覧いただけます。ペリー氏はこの記事のために自閉症の息子に名前や写真を掲載しないことを選択したため、上の写真はストックイメージです。

写真: エミリー・ウェイド/Unsplash

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